“Me congelo física y facialmente. Tengo una máscara parkinsoniana”, reveló el actor estadounidense en su documental. Hablaba del efecto “cara de Póker”, traduce Sebastián Porta, un publicista argentino que fue diagnosticado a los 41 años. Hacer ejercicios con el rostro frente a un espejo es muy duro “porque ves todo lo que la enfermedad te va robando”. Pero él, con ayuda de la inteligencia artificial, acaba de encontrar una solución
Sucedió hace pocos días mientras cenaban en familia. Sebastián estaba sentado a la mesa y el resto contaba cómo habían sido sus días: qué tal le había ido a los chicos en la escuela, qué tal a él y a Vicky, su esposa, en sus trabajos. Fue Vicky quien reparó en él, vio que comía con el ceño fruncido y le hizo una pregunta.
Sebastián Porta -tiene 47 años y hace seis que le diagnosticaron Parkinson– no estaba enojado, tampoco preocupado, así que se sorprendió con la pregunta. En su cara, sin embargo, la sorpresa tampoco se notó.
Si no conociste a nadie con Parkinson es probable que sólo pienses que se trata de temblores. Sin embargo, esto que pasó en el comedor de la casa de Sebastián, en Flores, es algo con lo que lidian al menos el 70% de las personas con esa enfermedad en el mundo. Se llama “enmascaramiento facial” y significa que las personas van dejando de poder expresar en sus caras sus emociones reales.
Precisamente de eso habla, y con crudeza, el actor Michael J. Fox en “Still” el documental sobre su vida que acaba de estrenarse.
“Cuando estoy contigo veo en tus ojos que se te ocurre un gran chiste y que te resulta difícil decirlo”, le dice el entrevistador. “Es horrible… es muy difícil -contesta el actor-. Me congelo física y facialmente. Es una máscara. Tengo una máscara parkinsoniana. Tengo que luchar… esforzarme por sonreír, por comunicar cosas, muestro un rostro inexpresivo”.
Lo del “rostro inexpresivo” no es una particularidad de él. De hecho el médico de Sebastián usó una expresión bien argentina para hablar de eso: “Cara de Póker”.
“Cara de Póker”, así se llama el efecto por el que los pacientes dejan de mostrar algunas de sus expresiones
Junto a Vicky, su esposa y “cuidadora”, quien la acompaña en el camino
Michael J. Fox creó una fundación y junta fondos para investigar sobre la enfermedad (REUTERS/Mario Anzuoni)
Vicky y Sebastián. Cuando le diagnosticaron Parkinson quedó el shock
Muhammad Alí sufrió Parkinson por casi cuatro décadas (EFE)
Salir
Saber qué tenía, de todos modos, le llevó cierto alivio. El Parkinson no tenía cura pero había medicación para retrasar su avance o, de alguna manera, pelear contra los síntomas.
El neurólogo Oscar Gershanik, la máxima autoridad científica en el tema tanto en la Fundación Favaloro como en INECO, le dijo: “Si usted hace las cosas bien esta va a ser una enfermedad crónica”.
Fue ahí, ya enfocado en que no sólo no se iba a morir sino que había mucho que podía hacer, escuchó todos los otros síntomas que tenía y que no había asociado con la enfermedad.
“Quedo como de yeso”, dijo el Indio Solari en una entrevista
El actor Michael J. Fox tiene ahora 61 años (REUTERS/Mario Anzuoni)
La idea
Sebastián empezó a hacer “las cosas bien”, como le había dicho el neurólogo. Yoga dos veces por semana con una licenciada en psicomotricidad que va a su casa -“porque sino no haría”-, una caminata con su mamá, que le toca el timbre de prepo y lo motiva a arrancar.
“La enfermedad te va robando la sonrisa”, dice
Acompañado por su familia
“Necesitaba encontrarle un sentido a la enfermedad”, cuenta